筋痛性脳脊髄炎という難病

先日、長く会員を続けてくださっている方が、事務局に来てくださいました。

その方は１０年以上前から筋痛性脳脊髄炎という難病にかかっておられるそうで、

その病気についてお話を伺いました。

 

どんな病気かというと…

「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）は、これまで健康に生活していた人が突然、強烈な全身倦怠感に襲われるようになり、休息をとっても回復せず、通常の日常生活が著しく困難になる病気です。また微熱、頭痛、筋肉痛、脱力感、思考力低下などさまざまな症状があらわれ、長期にわたって続きます。ME/CFSは一般的な慢性疲労とは全く別物です。」

引用サイト：https://mecfsinfo.net/

 

その日も、ご来館されるのは本当に大変なことだったと思います。

 

専門医も極めて少ないため、診断や治療が難しいうえ、まだまだ社会的に認知が進んでおらず周囲の無理解にさられて苦しんでおられる患者さんが少なくないそうです。この病気の世界啓発デー（5/12）もあり、啓発が必要とされています。

 

私も恥ずかしながら、このご病気をそれまで知らずにいました。

その方からご病気について教わり、少なくとも自分が患者さん（や患者さんと思われる方）に無理解な言動をしないようにしたいし、自分として何ができるかを探っていきたいと思いました。

 

まずは知ることから、そして病気の情報を周囲に広げていきたいと思い、その方に許可をいただいて、感謝をもってこのブログを書いています。

 

また、私は、その会員さんとの出会いから、改めてＡＨＩの掲げるビジョンミッションの意味を考えました。

 

私たちはみんな、無知ゆえに無理解な言動をして、人の尊厳を傷つけてしまったり、苦しんでいる人をもっと苦しめてしまうことがあります。それは悪意をともなわない場合も多いため、余計にやっかいなものでもあるとも思います。

 

そのつどそのつど、自分自身の無知に気づき謙虚に学ぶこと、そして周囲を啓発すること、それはＡＨＩが目指す「誰もが尊重され、健康に暮らせる社会」の実現に必要なことだと思います。

 

改めて深く感謝するとともに、ご快復を祈ります。

 

☆冒頭の写真はその方がお土産に持ってきてくださった美味しいお菓子です(^^)

 

〈職員：せきぐち〉